Tervishoiusüsteem ei toeta lapseeas vähki põdenud patsiente piisavalt

Eestis haigestub kasvajatesse keskmiselt 1,7 last kümnest tuhandest. See arv on alates 1970. aastast kasvanud pidevalt. Jõudsalt on paranenud ka elulemus. Kui 1970. aastatel jäi ellu vaid veerand patsientidest, siis nüüdseks neli last viiest. Need arvud tähendavad aga üht – meie ühiskonnas on järjest enam neid noori ja täiskasvanuid, kes on varases lapseeas saanud vähidiagnoosi ning käinud sellega seonduvalt läbi pika ja väga raske raviteekonna.

Lapseeas vähki haigestunutel on suurem tõenäosus hilisemas elus kasvaja põdemiseks

Ellujäämisel on aga paraku oma hind. Kasvajate ravi on pikk ja toksiline, kestes ühe enim levinud lapseea kasvaja, lümfoidleukeemia puhul näiteks isegi kuni kolm aastat. Lapseea kasvajast tervenenutel on sageli haigusest ja ravist tingitud hilistüsistused, mis mõjutavad suuremal või vähemal määral nende elukvaliteeti.

Kõrvaltoimed võivad olla kognitiivsed, psühhosotsiaalsed, sotsiaalmajanduslikud või meditsiinilised. Seejuures on mõned kõrvaltoimed, mis on omased kõigile kasvajatele, näiteks ülekaal ja viljakusprobleemid, ent osa neist sõltub täpsemast diagnoosist ja saadud ravist (näiteks neerukasvaja järgne neerupuudulikkus).

Umbes 60–70% ellujäänutel esineb üks või mitu haigusest ja selle ravist põhjustatud kõrvaltoimet, mis vajavad eluaegset jälgimist ja ravi. Üks kõige tõsisem ja eluiga limiteeriv kõrvalmõju on aga järgnevate esmaste kasvajate esinemine.

Tervise Arengu Instituudis viidi ellu uuring, et hinnata järgnevate esmaste kasvajate esinemise sagedust ja riski. Uuringus jälgiti 1737 lapseeas kasvaja diagnoosi saanud isikut. Vaatluse alla võeti kõik Eestis vähidiagnoosi saanud 0–14-aastased lapsed, kelle haigus diagnoositi aastatel 1970–2019.

Uuringust selgus, et nendel lastel oli uue järgneva kasvaja tekke risk võrreldes tavarahvastikuga kuus korda suurem. Sõltumata mitmetest uuendustest ravimeetodites vaadeldud ajaperioodil, ei ole see tõenäosus vähenenud. Järgnevaid esmaseid kasvajaid on aga õige jälgimise korral võimalik ennetada või varase avastamise korral ravida tulemuslikumalt.

Vähipatsiendid vajavad järgneva elu jooksul korrakindlat jälgimist

Praeguste ravirežiimide eesmärk ei ole enam pelgalt ravida, vaid tagada patsiendile ka normaalne elukvaliteet. Me peame ravima lapsi nii, et paraneva elulemusega ei kaasneks kõrvaltoimete hulga kasv, ent samas ei tohiks väiksemate kõrvaltoimete nimel väheneda tõenäosus terveneda. Raviprotsessis on seejuures väga oluline võtta arvesse ka patsiendi soove ja vajadust – ravikvaliteeti ei näita kasutusel olevate masinate või ravikeskuste arv. Riigil on oluline roll patsiendi tervikliku raviteekonna kujundamisel.

Kõrvaltoimete ennetamine, tuvastamine ja sekkumine õigel ajal on toetava- ja järelravi alussambad patsiendi normaalse elukvaliteedi tagamisel. Tänu põhjalikele uuringutele on kasvajate raviga kaasnevad kõrvaltoimed meile praeguseks teada üsna hästi. Meil on võimalik tagada varasematele vähipatsientidele pikk ja üsnagi kvaliteetne elu, kui jälgime nende tervist korrakindlalt.

Tervistumise järgset jälgimist ei ole Eestis praegu korraldatud. Kasvajast tervenenud laste jälgimise ja edasise ravi korraldamise sisse seadmine on aga üks Eesti riikliku vähitõrjeplaani eesmärkidest.

Ravi järgse jälgimise korraldusi on erisuguseid – Eesti saab õppida teistelt

Eestis on puudu süsteem, et lapseeas vähki põdenuid järgneva elu jooksul piisavalt toetada. Teistes riikides kasutatud lahenduste näitel on aga võimalik teha otsuseid, millist teed minna. Ravijärgse jälgimise korraldamiseks on praegu kolm peamist lähenemisviisi.

• Patsiendist lähtuv järelkontroll

Patsiendist lähtuva järelkontrolli puhul antakse kogu diagnoosi ja raviga saadud info patsiendile kaasa koos juhistega edasiseks jälgimiseks ja raviks. Süsteemi peamine probleem on see, et suurema osa lapsi on saanud ravi väga varases eas, mistõttu ei ole nad ise veel suutelised oma tervise eest hoolitsema ega vastutust võtma. Meeles tuleb pidada sedagi, et kogu perekonna jaoks on olnud tegu äärmiselt keerulise ja kurnava ajaga, millega võib kaasneda ka soov läbielatut mitte mäletada ja meenutada. Lapsevanema mälu ei ole igavene.

• Digitehnoloogilistel lahendustel põhinev järelkontroll

Teine, juba tõhusam meetod, on kasutada tänapäevaseid digitehnoloogilisi lahendusi. Nii on võimalik luua jälgimiseks vajalik andmete kogum patsiendi digilukku, mis oleks eelkõige nähtav perearstile, kes meie tervishoiusüsteemis patsiendiga enim kokku puutub. Lahendus, mida teistes riikides tuntakse kui  „ellujääja pass“ ehk Survivorship Passport, töötati välja 2018. aastal rahvusvaheliste vähiühenduste koostöös.

Andmestiku eesmärk on koguda kokku diagnoosi ja saadud ravi detailne info, mis võimaldaks perearstil suunata patsient õigel ajal vajalikule terviseuuringule (nt südame või neerude kontroll) või lülitada rindkere kiiritust saanud tütarlapsed riiklikult ettenähtud vanusest varem rinnavähi sõeluuringusse.

• Riiklik jälgimisjuhis

Kolmandaks ja rakendamise mõistes tõenäoliselt kõige kiirem lahendus oleks riikliku jälgimisjuhise kasutuselevõtt. Üleeuroopaline võrgustik PanCare, mille missioon on tagada igale lapsele ja noorukile vähiravi järgselt optimaalne järelkontroll ja parandada elukvaliteeti, töötas välja asjaomase juhise. See on kõigile võrgustikuliikmetele kättesaadav ja võrgustik pakub ka igakülgset tuge selle riiklikul rakendamisel. Juhis näeb näiteks ette kõigile rohkem kui 10 Gy rindkere kiiritust saanud tütarlastele rinnavähi sõeluuringu alustamist alates 25. eluaastast või kaheksa aastat pärast kiiritusravi. Kuigi Eesti PanCare võrgustiku liige ei ole, siis juhis oleks võimalik siingi üsna vähese vaevaga kasutusele võtta, kui see tõlkida ja teha mõned kohandused.

Elama jäämine ei ole ellujäämine!

Laste kasvajate haigestumus kasvab aastas keskmiselt 0,6%. Nendest noores eas ravi saanud lastest jääb tänaseks ellu 80%. Tervishoiusüsteemi ülesanne ei ole enam ammu vaid ravimine ja vaja on mõttemaailma muutust – elama jäämine ei ole ellujäämine! Meie vaprad vähi seljatanud lapsed vajavad riiklikult korraldatud jälgimisüsteemi.

Artikkel põhineb 27.10.2023 toimunud TAI teadusseminari „Terve elu algus“ Keiu Paapsi ettekandel „Lapseea kasvajad – elu pärast (diagnoosi)“